폐고혈압은 일반적으로 오랜 시간에 걸쳐 진행하지만, 일부 폐고혈압의 원인 질환은 빠르게 진행하여 증상의 악화를 가져 올 수 있어 당신이 폐고혈압 진단을 받았다면 이러한 상황을 반드시 대비해 놓아야 합니다. 마치 당뇨병 환자가 저혈당이 갑자기 발생하였을 응급 상황 시 주변의 도움을 받기 위해 “나는 당뇨 환자입니다. 갑자기 의식이 흐려지면 저혈당을 의심하고 혈당을 올릴 수 있는 조치를 취해 주시고, 119에 연락해 주세요”라고 되어 있는 목걸이를 착용하고 다니도록 권고를 받는 것과 같습니다. 스스로 전화를 할 수 없는 상황에 대비해서 아이나 이웃들이 주치의에게 쉽게 전화할 수 있도록 대비책을 마련해 놓는 것이 필요합니다. 당신이 폐고혈압 환자임을 숨길 필요가 전혀 없다는 것을 기억하십시오. 폐고혈압은 빠르게 악화될 수 있기 때문에 일상생활에서 조심하더라도 쉽게 문제가 발생할 가능성이 있기 때문입니다. 담당의사를 찾아야 하는 상황인지의 여부가 불확실할 경우, 어떻게 하시겠습니까? 담당 의료진과 연락이 된다면 연락을 하여 의견을 들으십시오. 폐고혈압 임상 연구에 참여하고 있다면 담당 연구 간호사에게 바로 연락을 하여 의견을 물을 수 있을 겁니다. 만일 연락이 되지 않을 경우라면, 대부분의 의사는 확실하지 않은 상황에서 아무런 조치를 하지 않고 상황이 호전되기를 막연히 기다리는 것보다, 병원을 방문하여 당신의 현재 몸상태에 대한 정확한 진단을 받는 것을 추천할 것입니다.
아래와 같은 상황을 경험해 봤다면 ?그리고 주치의와 아래와 같은 상황을 어떻게 대처할 것인지에 대해 미리 이야기해보지 않았다면- 다니는 병원 응급실로 가십시오. 정기적으로 통원하는 병원이 지리적으로 멀다면, 살고 있는 가장 가까운 대학병원 응급실로 가서 폐고혈압에 경험이 있는 의사 선생님을 만나보아야 합니다.

트레프로스티닐은 피하주사로 주입하는 약제로, 특정한 펌프를 이용하여 체내에 주입합니다. 따라서 당신은 이미 트레프로스티닐의 사용시 나타날 수 있는 다양한 부작용에 대한 정보를 접했을 것입니다. 만일 이러한 문제점이 발생하거나 의심이 되거나 다른 특이한 사항이 나타날 경우, 폐고혈압 의료진 혹은 약제 담당자에게 문의하십시오. 레모듈린의 수입/판매처인 ㈜ 안트로젠에서 운영 중인 고객지원 센터(Customer Support Center, 02-2104-0391)로 전화를 하여 폐고혈압 담당자에게 문제점을 상담하실 수 있습니다. 또, 때에 따라 119를 불러야 할지도 모릅니다.


이 책의 Chapter 04 「항응고제」에 있는 부작용 목록을 보고 담당 의사 선생님과 상의하십시오. 아래와 같은 응급상황이 아닌 경우에는 근무 시간에 폐고혈압 의료진에게 상의할 수 있습니다.

※ 어떤 종류이든 수술을 받을 계획이 있다면, 폐고혈압 전문가에게 심내막염(심장 판막 혹은 심장이나 대동맥 내벽의 세균 감염으로 세균 덩어리가 형성되는 질병)을 예방하기 위해 항생제의 사용이 필요한지 반드시 확인하십시오. 수술하기 전에 경구용 항응고제인 와파린(warfarin)을 대신할 주사용 항응고제 헤파린(heparin)이 필요한지도 물어보십시오. (헤파린은 주사로 투약하여 혈액응고 방지 효과는 와파린보다 빠르게 나타나며 반면 투약을 중단하는 경우 효과가 빠르게 사라집니다)


만약 자주 의식을 잃을 것 같거나 또는 그러한 병력이 있다면, 언제, 어디서나 몸에 지닐 수 있는 (심지어 수영이나 샤워를 할 때도) 119안심콜서비스에 등록하여 두십시오. 119안심콜서비스는 당신과 당신의 건강을 책임지고 있는 가족에게 스트레스를 조금이라도 덜어줄 수 있을 겁니다. 이것은 2008년부터 소방방재청에서 실시하고 있는 시스템으로 질병자, 장애인, 독거노인, 나 홀로 어린이, 외국인 등 도움이 필요한 사람들에 대한 정보를 사전에 가지고 있다가, 119신고시 119출동대가 구호를 요구하는 자의 질병 특성 및 상황 특성을 미리 알고 출동해 맞춤형으로 대응하고 관계자에게 통보하는 시스템입니다. 특히 이동전화 이용 시에도 위치파악이 가능하여 구호를 요구하는 자와 가장 가까운 거리에 있는 119에서 신속하게 출동하여 도움을 줄 수 있기 때문에 폐고혈압을 앓고 있는 환자들에게 도움이 될 수 있을 것입니다. 신청 및 접수 방법에 대해 가까운 소방관서로 문의해 보십시오. 119안전신고센터 http://u119.nema.go.kr 홈페이지를 방문하여 등록할 수 있습니다.